“冰桶挑战”一度风靡一时,引起了全社会对罕见病——肌萎缩侧索硬化(英文简称ALS,肌萎缩侧索硬化患者也被称为“渐冻人”)的关注,同时也引起了一些不必要的恐慌。
有些人一旦出现了肌肉跳动、肌肉无力的感觉,就怀疑自己是“渐冻人”,惶惶不可终日。6月21日是国际运动神经元病日,专家说,在门诊中,这样的病人占了不小的比例。
肌肉跳动多是疲劳、紧张引起
健身教练阿明(化名)就是其中之一。阿明身体健硕,有着每个男人都羡慕的好身材,一年前他发现自己手臂的肌肉在跳动,于是上网检索。
“渐冻人”、“神经元疾病”这些字眼一下子跳入他的眼帘,越看越觉得自己的症状与网上描述的一样,于是惊慌失措地到医院就诊。
医生经过必要的检查后,排除了阿明是“渐冻人”的可能,但他仍不放心,四处求医。
专家介绍,虽然肌肉跳动是“渐冻人”典型症状之一,但有很多原因也会引起肌肉跳动(最常见的是眼皮跳动)。
比如失眠、过度疲劳、过度紧张、焦虑抑郁等。其实阿明的症状就属于焦虑导致,后来他吃了抗焦虑药后,肌肉跳动的症状得到了缓解。
建议先尝试休息、放松
如何才能知道自己的肌肉跳动是“渐冻人”症状还是其他原因引起?专家解答说,单凭肌肉跳动这一症状本身,是很难区分的。
但是如果是紧张、焦虑引起的肌肉跳动,往往还伴有胸闷、心悸等相关症状。
如果是“渐冻人”,除了肌肉跳动外,还有肌无力(手脚无力、抬脖子无力、讲话吞咽无力、呼吸无力)、肌肉萎缩(手、脚、肩膀、舌头等)和肌肉僵硬等症状。
专家建议,如果出现肌肉跳动,没有必要过于担心,停止到网上搜索,给自己多些休息的时间,并尝试放松下来,绝大多数人一段时间后肌肉跳动会自行缓解,如果无法缓解,再求医。
中国渐冻人存活时间远超国际平均水平
专家介绍,目前“渐冻人”全球发病率大约为3/10万,中国已有超过10万患者。
病人最初可能仅仅是手拿筷子不灵活,走路容易疲劳,或是讲话声音稍含糊,然后逐渐发展为无法穿衣扣扣及独立行走、语音不清,到最后全身瘫痪、无法吞咽进食,甚至呼吸困难,如同整个身体一点一点被冰冻住无法动弹,这就是“渐冻人”这一说法的由来,著名科学家霍金就是一名“渐冻人”。
由于“渐冻人”的病因不明,也没有特效药治疗,临床观察显示,患者在确诊为“渐冻人”后平均寿命为3—5年,病故的原因主要是呼吸肌无力所致的呼吸衰竭。
不过中国患者在诊断后平均寿命要长于国际平均水平。
专家分析说,这一方面与中国年轻患者多,年轻患者的存活时间相对更长,另一方面与中国患者在疾病早期就开始使用无创呼吸机,让呼吸衰竭推迟出现。
此外,患者普遍同时接受中西医治疗,这或对延长生存时间也有帮助。